Gizemli Hastalık”Multipl Skleroz” (MS) Hastaları Artık Çaresiz Değil !..

Multipl Sklerozu daha iyi anlamak ve tedaviye uyum için yeni proje: “MS Okulum” Projesi hayata geçiriliyor.

MS (Multipl Skleroz) FarkındalıkHhaftası ve “MS Okulum” Projesi tanıtım basın toplantısı zoom üzerinden sağlık editörlerinin katılımıyla gerçekleştirildi. Toplantıya konuşmacı olarak; İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Aksel Siva, Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı/ Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Hüsnü Efendi ile İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi ve Türkiye MS Derneği Başkanı Dr. Melih Tütüncü katıldı.

Merkezi Sinir Sistemini Etkileyen Gizemli Hastalık: ”MULTİPL SKLEROZ”

Multipl Skleroz (MS) sıklıkla genç erişkinlerde görülen, merkezi sinir sistemini (beyin ve omurilik) etkileyen bulgularla seyreden, myelin denilen sinir hücresi kılıfı ve sinir hücrelerinde hasar oluşturan bir hastalık olarak tanımlanabilir.

MS, beyin ve omuriliği etkilediği için çok farklı nörolojik belirtilere yol açabilir. MS hastalarının çoğunda ataklar ve düzelmelerle, küçük bir grupta ise sürekli olarak ilerleyici belirtilerle seyretmektedir. Ataklar sonrası belirtiler özellikle başlangıç döneminde büyük ölçüde düzelme gösterse de ilerleyen yıllarda bazı belirtiler kalıcı hale gelebilir. Ataklar genellikle saatler içinde ortaya çıkan, 24 saatten uzun süren, ateşin ve enfeksiyonun eşlik etmediği yeni nörolojik belirtilerdir.

MS’e bağlı yakınmalar “MS atağı” sırasında ortaya çıkıp daha sonra iyileşebileceği gibi bir kısmı uzun dönemde kalıcı olabilmektedir. MS, görme bulanıklığı, çift görme, görüntünün kayması gibi görme bozuklukları, bir kolda bacakta ya da her iki bacakta güçsüzlük, yürümede dengesizlik, bir veya iki elde titreme, uyuşma, idrar kaçırma ya da yapamama gibi belirtilerle kendini gösterebilir.

Kadınlarda Daha Sık Görülüyor

Multipl skleroz, sıklıkla 20-40 yaş arasında başlayan ve kadınlarda daha sık görülen bir hastalıktır. Genellikle alevlenme ve düzelmelerle seyreder. Bazı hastalarda başlangıçtan itibaren, bazılarında ise hastalık başlangıcından yıllar sonra ilerleyici nörolojik bulgular ortaya çıkabilir.

MS birçok hastalığı taklit edebilir ve bu nedenle ayırıcı tanı birçokfarklı incelemeyi gerektirebilir. Tanıda ve ayırıcı tanıda MRG (manyetik rezonans görüntüleme) ve beyin omurilik sıvısının (BOS) incelenmesi yararlı yöntemlerdir.

Sigara Hastalığın Ortaya Çıkışını Tetikleyebiliyor ve Seyrini Olumsuz Etkiliyor.

Hastalığın nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte multipl skleroz ve immunoloji alanındaki bilimsel araştırmalar “multipl sklerozun” ortaya çıkış nedeni, oluş mekanizmaları, tanısı ve tedavisi konusunda her geçen gün daha yeni bilimsel verilere ulaşmamızı sağlamaktadır. MS hastalığında temel neden vücudun immun sisteminin kendi yapı ve hücrelerine saldırı yapmasıdır.  Genetik yatkınlık dışında MS hastalığının ortaya çıkışında enfeksiyonlar, D vitamini düşüklüğü, sigara gibi çevresel faktörler tetikleyici olabilir. Özelikle sigaranın hastalığın ortaya çıkışında, hastalık seyrinde ve tedavi yanıtında olumsuz etkisini gösteren kanıtlar giderek artmaktadır. D vitamini eksikliği de benzer özellikler nedeniyle önemlidir.

MS Çaresiz Bir Hastalık Değil

MS hastalığı ile ilgili yaygın bilinen yanlışlar hasta ve hasta yakınlarının hayat konforlarını etkilemektedir. Bu sebeple bunları düzeltmekte fayda var:

• Multipl Skleroz bulaşıcı bir hastalık değildir,
• Ailesel yatkınlık bazı hastalarda tanımlansa da yalnızca genetik geçişli bir hastalık olduğunu söyleyemeyiz.
• MS çocuk sahibi olmayı engellemez.
• Multipl Skleroz öldürücü bir hastalık değildir.
• Hastalığın ortaya çıkış teorileri arasında çevresel faktörler başlığında psikolojik stres var.
• Multipl Skleroz tedavisi olmayan bir hastalık değildir. Gelişen yeni yöntemlerle MS hastalığının ilerlemesini yavaşlatan tedavilermevcuttur.
• MS hastaları toplumun diğer bireyleri gibi çalışıp, üreterek, aile kurarak olağan hayatlarına devam edebilmektedir.

MS Tedavisinde Başarı İyi Bir Ekip Çalışmasına Bağlı

“Multipl skleroz yapılan araştırmaların da katkılarıyla yeni ve etkin tedavi seçeneklerinin arttığı bir hastalıktır ancak tedaviler ne kadar gelişse de etkin sonuç alabilmek için hasta ve nöroloji uzmanı arasında sıkı bir işbirliği vazgeçilmezdir. Bununla birlikte sosyal, ailesel ve toplumsal destekler de tedavi başarısına önemli katkı vermektedir.

Dünyada 1993 yılından önce MS hastalığının ilerlemesini yavaşlatan onaylanmış bir tedavi bulunmazken günümüzde MS tanısı ve tedavisi ilgili yeni ve önemli gelişmeler yaşanıyor. Erken tanı ve uygulanan doğru tedavi yöntemleri kullanıldığında hastaların çoğu normal hayatına devam edebiliyor.

Yapılan araştırmalar ve yeni bilimsel gelişmeler ışığında artık MS çaresizlik ve ümitsizliğe yol açan, tedavisi olmayan bir hastalık olmaktan çıkmıştır.

Covıd-19 ve MS

Tüm dünyayı etkileyen COVID-19 pandemisi elbette MS hastaları için de önemli risk oluşturmaktadır. Öte yandan MS hastalarındaki ileri yaş ve hastalığa bağlı olarak oluşan engeller,COVID-19’un olumsuz etkileri bakımından risk oluşturabilmektedir.

MS Tedavisi Kişiye Özeldir

MS hastalığının tedavisi hastadan hastaya farklılık gösterebilir. Hastalığın tedavisindeki en önemli unsur erken tanı ve tedaviye en erken dönemde başlanmasıdır. MS ataklarla seyreden bir hastalıktır. Bu atakların ve atakların sayısının azaltılması için de farklı tedavi yöntemleri bulunmaktadır.

Atak Tedavisi:

MS’te yaşanan ataklar günlük yaşamı ciddi derecede olumsuz etkileyebilmektedir. Hafif ataklarda mutlaka tedavi uygulamak gibi bir zorunluluk yoktur. Fakat yürürken dengesizlik, görme problemi, bir gözün yoğun bulanık görmesi, bir elin basit aktiviteleri yapamaması gibi günlük hayatı ciddi etkileyen ataklarda, atak tedavisi gündeme gelmektedir.

Uzun dönemli tedaviler:

MS ilerleyici bir hastalıktır bu sebeple MS tanısı alan hastanın yeni bir atak geçirme olasılığı olduğundan atak sayısını azaltabilmek ve hastalığın ilerlemesine bağlı engelliliği önlemek için uzun dönem tedavi uygulanmaktadır. Bugün birçok uzun dönem tedavisi ilacı mevcuttur.

Çoğu zaman MS’li hastalar ilaç tedavilerinin birine uygun oluyor ve hastalık ilaca yanıt veriyor. İlaçlarla hastadan hastaya değişmekle birlikte yan etkiler de görülebiliyor.Bu ilaçların yazılması, uygulanması ve takibinin MS konusunda deneyimli nörologlar tarafındanMS merkezlerince yapılması önemlidir.

Dünya MS Günü

Uluslararası Multipl Skleroz (MS) Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından her yıl Mayıs ayının son Çarşamba günü Dünya MS Günü olarak ilan edilmiştir.

• 

• 

Türkiye’de de Türk Nöroloji Derneği ve Türkiye MultiplSkleroz Derneği başta olmak üzere, diğer hasta dernekleri de “Multipl Skleroz” hastalığının farkındalığını artırmak amacıyla çeşitli etkinlikler düzenlemektedir.

2021 yılında Dünya MS Günü teması “Connections” yani “Bağlantılar” olarak belirlendi.  Kaliteli bakım için toplum bağlantısı, kendi kendine bağlantı ve bağlantılar kurmayı amaçlamaktadır.  MS’den etkilenen kişilerin kendilerini yalnız ve sosyal olarak yalıtılmış hissetmelerine neden olan sosyal engellere meydan okuyan bu tema MS tedavisinin bir ekip işi olduğunun da altını çizmektedir.

“MS OKULUM” Projesi

MS ile Yaşama Dair Her Şey…

MS Uzman Hasta Eğitim Platformu, dünyada ve ülkemizde bir ilki gerçekleştirerek MS hasta ve yakınlarına yönelik “MS İLE YAŞAM’A DAİR HER ŞEY”sloganı ile oluşturulmuş çevrim içi eğitim platformudur. Ülkemizin MS alanında çalışan fikir liderleri tarafından oluşturulmuş eğitim içerikleri yoluyla hastalar ve yakınlarını doğru filtre edilmiş bilgilerle donatmayı hedeflemiştir.

Dijital çağda bilgiye ulaşma hızı artmışken ne yazık ki doğru bilgiye ulaşmak zorlaşmıştır. ‘Bilgi güçtür’ mantığından hareketle hazırlanan proje içerikleri hastaların MS’in tüm bileşenlerini tanıyarak öz yeterliliklerini artırarak yaşadığı belirsizliği, korkuyu, kaygıyı çaresizliği azaltmayı hedeflemektedir.

Eğitim içeriklerini tamamlayan MS’li bireyler ve isterlerse yakınları projeye katılım belgesi alabilmektedir. Hastalığın özellikleri, tedavi seçenekleri, ilaçların olası yan etkileri, hastalığın seyri konusunda doğru kaynaklardan sağlıklı bilgiler edinmiş bir hastanın hem tedavi süreçleri hem tedavi uyumu hem de fiziksel ve ruhsal durumu daha iyi olacaktır.

MS Okulum projesi tamamen bir sosyal sorumluluk olarak geliştirilen, canlı, yaşayan ve büyümekte olan bir projedir. Projeye verilen tamamen koşulsuz destekle hedeflenen dünyanın her yerinden MS hastalarının ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak, öz yeterliliklerini geliştirmek, bilgi, moral ve motivasyon desteği sağlamaktır.

“MS Okulum” projesinde Türkiye ile eş zamanlı olarak eğitimlere katılan Azerbaycan ve KKTC MS Derneklerinin yönlendirdiği hasta ve hasta yakınları da sertifika programının içinde yer almaktadırlar.

MS hastaları için söylenecek en önemli şey, çaresiz bir hastalık, tedavisi olmayan bir hastalık olmadığıdır. Son yıllarda yeni geliştirilen tedavi seçenekleri ve henüz deneme aşamasında olan yeni ilaçları da düşündüğümüzde, giderek artan tedavi seçenekleri ile artık daha etkili ve güvenli MS tedavisi mümkündür.

Projeye Destek Veren Kişi Ve Kurumlar

Prof. Dr. Hüsnü Efendi
Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı

Prof. Dr. Aksel Siva
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Rana Karabudak
Hacettepe Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Ömer Faruk Turan
Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Murat Kürtüncü
İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Sabahattin Saip
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Cavit Boz
Karadeniz Teknik Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Serhan Sevim
Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Prof. Dr. Murat Terzi
Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi

Dr. Melih Tütüncü
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi ve Türkiye MS Derneği Başkanı

Dyt. Gül Turan
Gül Turan Beslenme ve Diyet Danışmanlığı

Semiha Şahin
Haber Programcısı ve Spiker
İstanbul Bilgi Üniversitesi Öğretim Görevlisi

Türk Nöroloji Derneği MS Çalışma Grubu

Türkiye MS Derneği